Centre iRARE RQMO
Francophones canadiens hors Québec, vous pouvez nous contacter.
See the page in English for our iRARE Centre
Le partage de connaissances est l’essence même du Centre iRARE RQMO. Nous nous sommes donné comme objectif d’être à la fine pointe des développements dans le domaine des maladies rares et de les rendre accessibles et compréhensibles.
Nous offrons une variété de services adaptés à vos besoins, que vous soyez un individu atteint d’une maladie rare, une personne proche aidante, une association, un(e) professionnel(le) de la santé ou toute autre personne ayant une question concernant une maladie rare.
L’information est transmise gratuitement par des professionnels bilingues formés à cette fin.
Notez que nous ne donnons pas de conseils médicaux et nous vous suggérons de discuter de l’information reçue avec votre équipe soignante.
INFORMATION SUR UNE MALADIE RARE
Vous, votre enfant ou un proche venez d’avoir le diagnostic d’une maladie rare et vous voulez tout savoir sur cette maladie? Nous pouvons vous faire une fiche-maladie (voir un exemple) qui contiendra:
- Une courte description vulgarisée de la maladie
- Des articles de synthèse et des guides de pratique pour le suivi médical
- Une liste d’experts ou de cliniques spécialisées en la maladie
- Les associations de patients
- Les chercheurs experts de la maladie et leurs projets de recherche
- Les essais cliniques en cours
- Les médicaments orphelins en développement et sur le marché.
Ou si vous avez une question très précise sur la maladie, nous pouvons chercher la réponse pour vous.
L’information recueillie provient de sources sûres, officielles et à jour. Nous pouvons consulter des bases de données auxquelles vous n’avez pas accès par “Dr Google”.
Sources d’information sur les maladies rares
Si vous voulez chercher par vous-même, consultez notre répertoire des principales sources officielles d’information sur les maladies rares et d’autres informations utiles.
VOUS N’AVEZ PAS DE DIAGNOSTIC?
INFORMATION SUR LA GÉNÉTIQUE ET L’HÉRÉDITÉ
Quatre-vingts pour cent (80 %) des maladies rares sont d’origine génétique. Si vous voulez de l’information sur la génétique et l’hérédité de votre maladie, contactez-nous. Une conseillère en génétique ou une personne formée en génétique médicale peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur vos options de reproduction, etc.
Si besoin, nous pouvons vous diriger vers un service de génétique ou une clinique/laboratoire pour effectuer un test génétique.
Vous n’êtes pas certain(e) d’avoir compris le résultat d’un test génétique que vous avez subi ou cela fait longtemps que vous avez eu l’information? Contactez-nous et nous revisiterons cette information avec vous.
Attention : si vous suspectez d’être atteint d’une maladie génétique et souhaitez faire un test génétique, faites attention aux tests génétiques proposés sur Internet (offres directes aux consommateurs qui ne nécessitent pas d’ordonnance médicale). La plupart d’entre eux ne sont pas des laboratoires certifiés et ne sont pas aptes à effectuer un diagnostic génétique. Les résultats de ce type de tests ne seront pas pris en compte dans le système de santé publique ou devront être confirmés par un laboratoire certifié.
Si vous êtes prêt à payer pour des tests génétiques, contactez-nous. Nous vous orienterons vers les bons services.
SYNDROME D’EHLERS-DANLOS
De nombreuses personnes nous contactent car elles soupçonnent d’être atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Si vous habitez à l’extérieur du Québec, contactez le ILC Foundation/Ehlers-Danlos Syndrome. Pour les résidents du Québec, consultez notre page Web sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.
BESOIN D’ÉCOUTE, D’AIDE, DE SOUTIEN, DE RESSOURCES?
Nous trouverons pour vous:
- Des services dans le réseau de la santé
- Des informations sur les programmes et services gouvernementaux
- Des ressources communautaires près de chez vous (aide pour personnes handicapées, groupes de soutien, répit, gardiennage, aide financière, etc.)
Notre service de jumelage
Vous aimeriez être mis en contact avec un individu ou une famille au Québec qui est aux prises avec la même maladie rare que vous ou votre enfant ? Inscrivez-vous à notre service de jumelage. Nous pouvons aussi vous trouver des gens ailleurs dans le monde.
Notre répertoire de ressources
Voyez notre répertoire de ressources de toutes sortes pour les enfants et adultes malades ou handicapés.
Notre répertoire d’associations de patients et de groupes de soutien
Trouvez une communauté qui connaît le mieux votre maladie rare et avec qui vous pouvez échanger. Consultez notre répertoire d’associations de maladies rares et d’autres groupes utiles au Québec et ailleurs au Canada.
Nos communautés rares
Le RQMO aide et accompagne certains groupes de personnes qui n’ont pas d’association. Voir la liste de ces communautés rares.
